Variacioncompensada's Blog

Tirosinemia y sistema de salud | junio 5, 2010

Esta extraña enfermedad genética impide que el individuo metabolize el aminoácido tirosina. El resultado es una falla hepática si el individuo no es tratado (para más información sobre la tirosinemia, ver Genetics Home Reference o emedicine). Existe un medicamento para tratar esta enfermedad, pero es de elevadísimo costo: $10 millones mensuales. Luego de un recurso de protección en favor de 9 niños (o tal vez 10, si se incluye el caso de un niño perteneciente a una ISAPRE) el Miinsal se ha comprometido a seguir pagando el tratamiento de los niños, como lo había hecho en el pasado, y a proponer un </aproyecto de Ley para financiar enfermedades de alto costo y baja prevalencia.

El problema de las enfermedades de alto costo es conceptualmente difícil de analizar. En el caso de los niños, será difícil encontrar alguien que esté en desacuerdo con el apoyo del Estado, pese a los costos que significa. Los $1.000 millones que se estima costará la enfermedad en solo un año podría financiar unas 50 casas para familias sin hogar por el terremoto, o tal vez se podría entregar más dosis de vacuna contra la influenza, lo que tal vez salvaría más vidas. Pero esas son vidas anónimas, aleatorias, cuyos nombres no se conocen, mientras que las familias de niños (o niñas) con tirosinemia saben que son sus hijos los que enfrentan un riesgo cierto de muerte sin tratamiento.

Para ir al otro extremo, supongamos el caso de un criminal confeso de un crimen horrible, condenado a prisión cadena perpetua, al que se le diagnostica la misma enfermedad. Es probable que la sociedad elija no darle un tratamiento de este costo (porque muchos pensarían que no se lo merece). Pero, en tal caso no toda las vidas son igual de valiosas. Este tipo de análisis, que se podría continuar con un ejemplo intermedio, el de un anciano de 90 años al que se le diagnostica una enfermedad de alto costo muestra que el derecho a la Salud no es un derecho de orden superior, sino que está limitado por la capacidad económica de la sociedad y los méritos del receptor. Tal vez los miembros del TC deberían reflexionar estos temas antes de tomar decisiones.

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